Een docu waarbij je even moet slikken: Jelte werd het gezicht van metabole ziekten en werd maar 5 jaar

In dit artikel:

De documentaire *Jelte’s Legacy* volgt het gezin De Haan uit Leeuwarden, dat zich ondanks het verlies van hun zoon Jelte blijft inzetten voor meer aandacht en onderzoek naar metabole ziekten. Jelte leed aan de zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD). Daardoor verloor hij geleidelijk zijn vermogen om te lopen, praten en eten. In juni overleed hij op vijfjarige leeftijd, nadat moeder Sanne met hem in haar armen in slaap was gevallen.

Jelte werd bij het grote publiek bekend tijdens Serious Request 2024. Samen met zijn ouders bezocht hij het Glazen Huis in Zwolle, nadat het gezin 16.000 euro had ingezameld met de verkoop van cupcakes. De actie voor metabole ziekten bracht uiteindelijk ruim 12,5 miljoen euro op en gaf de inzamelingsactie opnieuw grote landelijke belangstelling. Jelte groeide uit tot het gezicht van de campagne.

De documentaire laat ook zien hoe zijn ouders probeerden zoveel mogelijk mooie momenten te creëren. Zo vierden ze iedere maand zijn ‘vermaanddag’, omdat Jelte dol was op het verjaardagslied. Zijn moeder zei dat ze geen dagen aan zijn leven konden toevoegen, maar wel leven aan zijn dagen. De film eindigt met zijn uitvaart, waar *Lang zal hij leven* op viool klinkt, Jelte’s favoriete lied.

Zijn nalatenschap krijgt onder meer vorm in de Jelte Next Gen Award van Metakids. Aan deze onderzoeksprijs van 320.000 euro kunnen jonge wetenschappers onderzoek naar metabole ziekten uitvoeren. *Jelte’s Legacy* is maandag 12 oktober om 22.25 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3 en daarna beschikbaar via NPO Start.