Epilepsie behandelen blijft hardnekkig: 'Corina had tot negentig aanvallen per dag'

In dit artikel:

In Nederland leven ruim 200.000 mensen met epilepsie; voor ongeveer 60.000 van hen blijven aanvallen, angst en onzekerheid dagelijkse realiteit. Om aandacht en geld te vragen voor wetenschappelijk onderzoek begint EpilepsieNL vandaag een landelijke campagne. Doel is bewustzijn te vergroten en steun te verzamelen voor onderzoek dat moet leiden tot veiligere, stabielere en uiteindelijk genezende behandelingen.

Epilepsie is vaak onzichtbaar maar zeer ingrijpend; aanvallen kunnen onverwacht thuis, op het werk of onderweg plaatsvinden. Ondanks verbeteringen werkt medicatie bij circa 70 procent van de patiënten, maar medicijnen genezen de aandoening niet en blijven bij veel mensen onvoldoende effectief. Joost Wijnhoud, directeur-bestuurder van EpilepsieNL, zegt: “Er zijn al grote stappen gezet, maar we weten nog altijd te weinig.” Voor mensen bij wie behandelingen falen blijft het leven zwaar.

De campagne belicht niet alleen medicijnonderzoek maar ook technologische oplossingen die veiligheid vergroten. Een recent voorbeeld is NightWatch, een apparaat dat nachtelijke aanvallen signaleert. EpilepsieNL zet in op volgende stappen zoals systemen die aanvallen kunnen voorspellen, wat volgens de organisatie veel vrijheid en rust zou geven. Praktijkvoorbeeld is Corina uit Soest: na jaren met tot negentig aanvallen per dag verbeterde haar situatie door behandeling, maar epilepsie blijft een voortdurende zorg.

De nieuwe acties van EpilepsieNL verschijnen op stations, tankstations en online, met korte, herkenbare informatie om kennis over epilepsie breed toegankelijk te maken en onderzoek mogelijk te maken.