Muk (2,5) heeft kinderdementie: 'Niet te verkroppen dat ze ons niet meer zou herkennen'

In dit artikel:

Muk is 2,5 jaar oud, vrolijk en speels, maar haar ouders Nadine en Rik kregen begin dit jaar de verwoestende diagnose: Sanfilippo, een zeldzame vorm van kinderdementie die ongeveer bij één op de 50.000–60.000 kinderen voorkomt. De ziekte is een dodelijke stofwisselingsstoornis (bekend als MPS III) waarbij kinderen in hoog tempo vaardigheden en herinneringen verliezen — spreken, lopen en zelfstandig eten gaan geleidelijk verloren, en ook gezinsherkenning kan verdwijnen. De levensverwachting ligt meestal tussen de 12 en 15 jaar. Zoals moeder Nadine zegt: "De prognose van Muk is schrijnend."

Omdat vroege behandeling cruciaal is en schade later vaak onomkeerbaar wordt, richten de ouders zich op directe actie. Ze hebben de stichting Muk tegen Kinderdementie opgericht met als doel binnen korte tijd 1 miljoen euro op te halen voor een veelbelovende gentherapie die in de Verenigde Staten op goedkeuring door de FDA wacht. Die therapie kan het ziekteverloop mogelijk vertragen en Muk de kans geven langer zichzelf te blijven. Tot dusver is ruim 25.000 euro ingezameld.

De stichting wil niet alleen geld bijeenbrengen voor Muks behandeling, maar ook onderzoek naar kinderdementie stimuleren, fondsenwerving voor andere gezinnen mogelijk maken en het maatschappelijke bewustzijn vergroten. Volgens Nadine en Rik is afwachten tot de behandeling in Nederland beschikbaar is geen optie: dan kan de ziekte al te ver gevorderd zijn.