Pim (4) heeft een zeldzame vorm van kinderkanker: 'De kinderarts had tranen in haar ogen'
In dit artikel:
Rick (39) en Melanie (39) kregen net hun tweede zoon Sem (2) toen hun oudste kind, Pim (4), de diagnose neuroblastoom kreeg — een zeldzame en agressieve kinderkanker. Wat begon als terugkerende koorts en vage klachten rond anderhalf jaar eindigde na maanden van verkeerde diagnoses op de spoedeisende hulp: een echo toonde een grote tumor. De ziekte had zich inmiddels uitgezaaid naar botten, beenmerg, lymfeklieren en er verschenen bulten op zijn schedel.
Pim onderging in Nederland een zwaar behandeltraject met chemotherapie, operaties, immunotherapie en bestralingen. Hoewel er aanvankelijk stabilisatie leek, is de kanker onlangs teruggekeerd. In Nederland zijn de opties bij terugkeer beperkt; daarom richt het gezin zich op behandelingen in de Verenigde Staten, waar jaarlijks veel meer kinderen met neuroblastoom behandeld worden (ongeveer 600–700 per jaar) en er meer ervaring is met recidieven.
In de VS kan Pim meedoen aan een studiebehandeling met DFMO (gericht op het voorkomen van herval) — een traject van 2,5 jaar dat ongeveer tien keer reizen vereist. Daarnaast onderzoekt de familie aanvullende therapieën in New York, waaronder medicatie die rechtstreeks in het ruggenmerg toegediend wordt. Deze buitenlandse behandelingen zijn experimenteel en worden niet vergoed; de kosten kunnen tienduizenden euro’s bedragen. Om die reden zijn Rick en Melanie een crowdfunding gestart; de andere optie zou het verkopen van hun huis zijn, iets wat ze willen vermijden omdat dat het gezin verder zou ontwrichten.
Opa en oma draaien mee in de opvang van Sem, slapen bij het gezin en hebben veel van hun eigen leven stilgezet. De ouders wisselen ziekenhuisperiodes af met thuistijd om hun jongste niet te verwaarlozen. Rick vat hun drijfveer bondig samen: “Zolang Pim dat vuurtje in zich heeft, blijven wij vechten.” Hun boodschap aan andere ouders is duidelijk: vertrouw op je gevoel, blijf advocaat van je kind en zoek wereldwijd naar kansen. Om privacyredenen zijn in het artikel gefingeerde namen gebruikt.