Rachel (24) leeft met ernstig hartfalen: 'Ik ben kampioen in doen alsof er niets aan de hand is'
In dit artikel:
Rachel Deckers (24) uit Limburg leeft sinds haar tienerjaren met ernstig hartfalen en staat al maanden op de wachtlijst voor een nieuw hart. Tijdens de Nationale Hartfalenweek (20–26 april) deelt zij haar verhaal om aandacht te vragen voor een ziekte die veel mensen in Nederland treft maar vaak onbegrepen blijft. Rachel kreeg op 17‑jarige leeftijd de diagnose na jaren van moeheid, lage bloeddruk, kortademigheid en hartkloppingen; aanvankelijk dacht men aan hyperventilatie. In 2018 toonde een echo een sterk verdikte hartspier en sindsdien is haar leven fundamenteel veranderd.
Ze kreeg onlangs een steunhart (een pomp die de linker hartkamer ondersteunt) waardoor ze meer ademruimte heeft, maar die behandeling maakt haar ziekte ook constant zichtbaar en tastbaar. Ondanks de beperking voltooide Rachel haar studie, werkte ze als pedagoog op een kinderafdeling en woonde ze tijdelijk op Curaçao — keuzes die zij maakte uit overtuiging om zo normaal mogelijk te blijven leven. Tegelijk ervaart ze de grilligheid van hartfalen: sommige dagen functioneren goed, andere dagen lukt niets, wat plannen en sociaal leven ingewikkeld maakt.
De aandoening is in Nederland veelvoorkomend maar onderherkend: naar schatting 500.000 mensen hebben hartfalen, terwijl slechts één op de vijf Nederlanders kan uitleggen wat het is. Jaarlijks worden rond 33.000 mensen met hartfalen opgenomen; dagelijks overlijden er ongeveer 22 patiënten. Zorgverleners benadrukken dat hartfalen soms een slechtere prognose heeft dan kanker, iets wat volgens betrokkenen onvoldoende wordt beseft.
Rachel vraagt om meer begrip voor jonge patiënten met een onzichtbare maar ingrijpende ziekte. Zij pleit voor mensgerichte zorg en praktische hulpmiddelen om het gesprek te openen, zoals de door haar genoemde Abbott Connectiekaarten; zo kunnen zorgverleners en naasten beter peilen wat emotionele ondersteuning betekent. Haar boodschap: “Je weet nooit wat iemand met zich meedraagt.” De week markeert ook de release van de film Omgaan met Hartfalen en wil kennis en empathie rond deze levensbedreigende aandoening vergroten.